Πίσω από κάθε πρόκληση που αντιμετωπίζει στην καθημερινότητά του ένα άτομο με αναπηρία, κρύβεται και μια άλλη διάσταση, που φανερώνει βαθύτερες πτυχές του εαυτού του, όπως είναι η εσωτερική δύναμη και η προσωπική του οπτική για τη ζωή.
Στο πλαίσιο αυτό, συνομιλήσαμε με την Τζουλιάνα Μπούσι, copywriter / μοντέλο, έναν άνθρωπο που ζει με οπτική αναπηρία, προκειμένου να μοιραστεί το δικό της βίωμα.
Μέσα από αυτή τη συνέντευξη, αναδεικνύεται πώς μπορεί να συνδέεται ο κοινωνικός αποκλεισμός με την αναπηρία, καθώς και τις προκλήσεις που καλείται να αντιμετωπίσει ένα άτομο που ζει με αυτή.
Πώς και πότε ξεκίνησε η εμπειρία σου με την αναπηρία;
Το πρόβλημα με την όρασή μου ξεκίνησε, όταν ήμουν μόλις 7 μηνών. Λένε, πως είχα τόσο υψηλό πυρετό για μέρες, που αυτό ήταν αρκετό για να καταστρέψει το οπτικό μου νεύρο. Οι θερμοκρασίες του σώματός μου, ξεπερνούσαν τα όρια που μπορεί να αντέξει ο ανθρώπινος οργανισμός. Δεν έχω εικόνες από εκείνη την ηλικία. Ξεκινώ να θυμάμαι, περίπου από τα τρία μου χρόνια. Βλέπω μόνο φως και σκιές, δε ζω στο απόλυτο σκοτάδι. Δίνω μορφές στις εικόνες μου μέσα από την αφή, την αίσθηση, τον ήχο, τη γεύση ή τις περιγραφές των άλλων.
Ποιες ήταν οι μεγαλύτερες προκλήσεις που αντιμετώπισες στην πορεία της ζωής σου;
Με βοήθησε πολύ το γεγονός, ότι μεγάλωσα σε ένα περιβάλλον, όπου δεν ήξερα τι σημαίνει αποκλεισμός. Κατάλαβα ότι δεν βλέπω, όταν δεν μπορούσα να ανταποκριθώ στο νηπιαγωγείο ενός χωριού στην Αλβανία, απ’ όπου και κατάγομαι. Ο παππούς μου και η μαμά μου έφτιαχναν τα γράμματα ανάγλυφα, ώστε να μπορώ να γράφω. Δεν υπήρχε όμως τρόπος να διαβάσω, όπως οι βλέποντες. Χρειάστηκε να πάω σε ειδικό σχολείο στην πρωτεύουσα, για να μάθω τη γραφή Braille και πολλά άλλα. Αυτή η μετάβαση από μόνη της ήταν μία τεράστια πρόκληση. Έπρεπε να ζήσω σε οικοτροφείο μόνη, αφού οι γονείς μου έφυγαν για την Ελλάδα, κυνηγώντας ένα καλύτερο μέλλον. Κανείς δεν ήθελε να αποχωριστούμε, αλλά έπρεπε. Αυτό με έκανε ανεξάρτητη. Εκεί έμαθα, πως μπορώ και πρέπει να κάνω δουλειές στο σπίτι. Όταν ήρθα στην Ελλάδα, στα 11, δεν ήξερα ούτε μία λέξη ελληνικά. Όμως μου άρεσε η γλώσσα, και με ενθουσίαζε το γεγονός ότι, παρά τις δυσκολίες, μπορούσα να καταφέρω αυτό που ήθελα. Το σχολείο και το πανεπιστήμιο είχαν δυσκολίες, αλλά εγώ κρατάω μόνο τα όμορφα, έτσι επιλέγω να βλέπω τα πράγματα. Στις κοινωνικές μου σχέσεις, είμαι εξωστρεφής, κοινωνική και επικοινωνιακή. Αν θέλω κάποιον άνθρωπο, δίνομαι πολύ, αλλά δεν κάνω εύκολα εκπτώσεις. Αυτό με έχει βοηθήσει να σταθώ στα πόδια μου και να αντιμετωπίσω δύσκολους χαρακτήρες, με δύναμη και αυτοσεβασμό.
Έχεις βιώσει προκαταλήψεις ή διακρίσεις λόγω της αναπηρίας σου; Αν ναι, πώς τις αντιμετώπισες;
Ναι και είναι κάτι, που δεν ξεχνιέται εύκολα. Ο πρώτος τομέας που μου έρχεται στο μυαλό, είναι η αγορά εργασίας. Έχω ασχοληθεί με πολλούς τομείς και το βιογραφικό μου συνήθως ενθουσιάζει τους εργοδότες, μέχρι να μάθουν πως δεν βλέπω. Κάποιοι μου το έχουν πει ξεκάθαρα σε συνεντεύξεις, άλλοι απλώς δεν με καλούν. Η αντιμετώπιση είναι μια δύσκολη «συνταγή». Πιστεύω πως μέσα από όσα κάνω, προσπαθώ να σπάσω στερεότυπα και να αφήσω ένα γλυκό αποτύπωμα. Έχω όμως αποδεχτεί, πως κάποιοι απλά δεν μπορούν ή δε θέλουν να κατανοήσουν τις ανάγκες των άλλων.
Τι σημαίνει για σένα “ανεξαρτησία” και πώς την έχεις κατακτήσει;
Ανεξαρτησία για μένα σημαίνει, να ξεπερνώ μόνη μου εμπόδια είτε κυριολεκτικά είτε μεταφορικά. Σημαίνει να νιώθω ελεύθερη και να μην εξαρτώμαι συνεχώς από κάποιον άλλον. Σαν τις νότες ενός αγαπημένου μουσικού κομματιού, που μπαίνουν στη ψυχή αβίαστα, έτσι θέλω να κάνω κι εγώ τα πράγματα. Δεν την έχω κατακτήσει πλήρως, όχι από δική μου ευθύνη. Ξέρω να κινούμαι με απόλυτη αυτονομία χρησιμοποιώντας το λευκό μπαστούνι, αλλά η έλλειψη προσβασιμότητας στους δρόμους μας, κάνει την κίνηση έξω πολύπλοκη. Για 8 χρόνια είχα σκύλο-οδηγό, το πιο όμορφο δώρο. Ήταν τα μάτια μου, τα αυτιά μου, η καρδιά μου. Έχω κάνει 52 ταξίδια ως τώρα και θέλω άλλα τόσα. Περιμένω ήδη 3 χρόνια, για τον επόμενο σκύλο-οδηγό. Είμαι ανεξάρτητη. Ζω μόνη, κάνω τα πάντα στο σπίτι και έξω, αν και έξω, τα πράγματα δεν είναι πάντα εύκολα. Η τεχνολογία με βοηθά πολύ, εφαρμογές, περιγραφή εικόνων, επιλογή ρούχων, κινητό και υπολογιστής. Μπορώ να κάνω σχεδόν τα πάντα.
Τι είναι αυτό που σε γεμίζει δύναμη και σε κρατά θετική, ακόμα και στις δύσκολες μέρες;
Μου δίνει δύναμη, όταν θυμάμαι όλα όσα έχω καταφέρει. Όταν σκέφτομαι, πως δεν υπάρχει κάτι που να ήθελα να αλλάξω, εφόσον εξαρτάται από εμένα. Η δύναμή μου είναι οι στόχοι μου, τα όνειρα που βάζω, η ελπίδα που με κάνει να προχωράω. Να σου πω κι ένα μυστικό και ας με παρεξηγήσουν; Κάποια βράδια, λίγο πριν κοιμηθώ, γράφω στο μυαλό μου όλα τα σενάρια που θέλω να ζήσω. Τα φαντάζομαι ζωντανά, σχεδόν σα να έχουν ήδη γίνει. Κι εκείνη τη στιγμή, όλα μοιάζουν πιθανά κι εγώ χαμογελάω.
Ποια είναι μια στιγμή στη ζωή σου που σε έκανε να νιώσεις περήφανη για τον εαυτό σου;
Παλιότερα ένιωθα περήφανη, κάθε φορά που αποκτούσα ένα πτυχίο ή πιστοποιητικό. Όμως πλέον καταλαβαίνω, πως η αληθινή περηφάνια έρχεται από αλλού. Νιώθω περήφανη, όταν πηγαίνω σε σχολεία και κάνω εκπαιδευτικά προγράμματα για την αναπηρία. Όταν βλέπω μαθητές να με αγκαλιάζουν, όχι από λύπηση, αλλά επειδή κατάλαβαν, γέλασαν, ένιωσαν. Όταν μου λένε, πως θα ήθελαν να είμαι η δασκάλα τους, γιατί αγάπησαν τα φιλολογικά. Όταν με αγγίζουν όσα γράφω, ποίηση, άρθρα και αγγίζω κι εγώ τις καρδιές τους. Είμαι περήφανη που είμαι το πρώτο μοντέλο με οπτική αναπηρία στη χώρα μας. Ήθελα να δείξω, πως αν θέλεις κάτι πραγματικά, μπορείς.
Υπάρχει κάποιο προσωπικό όνειρο ή στόχος που κυνηγάς αυτή την περίοδο;
Όχι, γιατί λένε, πως αν μοιραστείς τα όνειρα, μπορεί να μην πραγματοποιηθούν. Αυτό που μπορώ να πω, είναι πως ο μεγαλύτερος στόχος μου σήμερα, είναι να έχω δίπλα μου αληθινούς ανθρώπους. Αυτό μου φαίνεται το πιο δύσκολο απ’ όλα. Δεν έχει να κάνει με πτυχία, ούτε με κάποια συνταγή επιτυχίας. Είναι απλά δύσκολο να βρεις ανθρώπους που να είναι αληθινοί, να μένουν, να βλέπουν πίσω από τις λέξεις, πίσω από την εικόνα.
Αν μπορούσες να στείλεις ένα μήνυμα ελπίδας σε όποιον νιώθει μόνος ή “διαφορετικός”, ποιο θα ήταν αυτό;
Θα του/της έλεγα, πως όλα τελειώνουν, μόνο όταν τελειώνει η ζωή. Όσο ζούμε, μπορούμε να αλλάξουμε τα πάντα. Όχι εύκολα και όχι πάντα όπως θέλουμε, αλλά μπορούμε. Αν νιώθουμε μόνοι ή διαφορετικοί, τότε ίσως πρέπει εμείς οι ίδιοι να ξεκινήσουμε την αλλαγή. Περιμένοντας, δεν έρχεται τίποτα κι ας υπάρχει και η τύχη. Θα έλεγα πως διαφορετικοί είμαστε όλοι. Αυτή είναι και η μαγεία της ανθρώπινης ύπαρξης. Όσο για τη μοναξιά ή συμφιλιώνεσαι ή την αλλάζεις. Ξέρω, ακούγομαι κάπως κυνική, αλλά είμαι αισιόδοξη. Έχω νιώσει μόνη, ακόμη και με ανθρώπους γύρω μου. Είναι στάδιο κι αυτό. Μη σταματάς να κάνεις όνειρα. Αυτά είναι που μας κρατούν ζωντανούς. Μας δίνουν μια ελπίδα, που κανείς δεν μπορεί να μας πάρει.
Και κάθε προσδοκία που γεννιέται μέσα μας, είναι μόνο δική μας και αυτό την κάνει ξεχωριστή.
Η Τζουλιάνα Μπούσι δεν είναι απλώς μια γυναίκα που ζει με οπτική αναπηρία — είναι μια ζωντανή απόδειξη πως η δύναμη του ανθρώπινου πνεύματος μπορεί να υπερβεί κάθε εμπόδιο. Με τη ματιά στραμμένη στη δυνατότητα και όχι στον περιορισμό, μας υπενθυμίζει ότι η διαφορετικότητα δεν είναι αδυναμία αλλά πηγή έμπνευσης και αυθεντικότητας. Μέσα από την αφήγησή της, μας καλεί να αναθεωρήσουμε τις αντιλήψεις μας για την αναπηρία.
